在癌症診療的浩瀚版圖中，有一類疾病鮮少出現於大眾視野。它們不常見，卻往往來得更突然、更隱匿；病例不多，卻常常治療複雜、路徑艱難；它們被稱為 「罕見腫瘤」（Rare Cancers）。在臨床實踐中，罕見惡性腫瘤並非小眾疾病，它們共同構成了全部惡性腫瘤的 20% 左右，意味著 每五位癌症患者中，就有一位正面對一種罕見的腫瘤類型。
然而，資訊稀缺、缺乏經驗、誤診延誤、治療路徑不清晰……這些現實，使許多罕見癌患者在確診時已經承受沉重負擔。對於家屬與患者而言，最痛苦的往往不是疾病本身，而是「不知道該找誰」「不知道該怎麼治」。
正因如此，和祐腫瘤醫學中心推出了「罕見惡性腫瘤診治科普系列」—— 這是一項長期、系統、持續更新的專業科普計畫，旨在為公眾、患者與非腫瘤專科醫生提供 準確、可靠、可理解、可應用 的診療知識，讓每一位罕見癌患者都能在資訊中獲得力量，在專業中看到希望。
為什麼要做「罕見癌」科普？
和祐在臨床實踐中接觸到越來越多罕見癌患者：
家長帶著被誤診為「骨折」的孩子，卻最終被確診為 Ewing 肉瘤；
飽受視力下降，看物體重影的年輕患者，被多次判斷為「眼病」，後來才發現是 顱底脊索瘤（Chordoma）；
胸悶、咳嗽反復的中年患者，在輾轉多家醫院後才確診為 胸腺癌（Thymic carcinoma）；
鼻塞、鼻出血被當作鼻竇炎治療多月，其實是 嗅神經母細胞瘤（Esthesioneuroblastoma）；
腹痛、激素異常的患者，在檢查多次後才找到真正病因——腎上腺皮質癌（Adrenocortical carcinoma）。
這些疾病都十分罕見，但都有一個共同特點：早期識別難、診斷路徑長、治療需要極高的專業能力與多學科合作。
在國際醫學界，頂尖癌症中心都將「罕見癌診治能力」視為綜合實力的體現，因為越罕見，越需要系統化的臨床經驗、先進的診療平臺、嚴格的標準化流程與跨學科團隊合作。
和祐腫瘤醫學中心選擇承擔這個責任！
和祐的角色：讓每一位罕見癌患者「不再孤獨」
作為一個以精准診療體系見長的綜合腫瘤診治中心，和祐建立了包括 腫瘤放療、腫瘤內科、腫瘤外科、影像、病理、核醫學、兒科腫瘤、麻醉、康復等多學科整合的診療平臺，並在多個罕見癌種的治療中積累了豐富的臨床經驗，例如：
Ewing 肉瘤與骨肉瘤 的綜合治療（化療 + 手術 + IMRT 高精度放療）
脊索瘤與軟組織肉瘤 的精准放療（包括質子重離子治療）與複雜部位手術
胸腺癌與胸腺上皮腫瘤 的標準化診治路徑
嗅神經母細胞瘤（ENB）的跨專科聯合治療
腎上腺皮質癌 的個體化多學科管理
骨外 ES、罕見 神經內分泌腫瘤、兒童罕見實體瘤 等
每一位罕見癌患者在和祐都不是被「單科」接管，而是由 MDT（多學科團隊）共同制定與執行治療方案，確保治療路徑科學、精准與可控。
基於這樣的經驗積累，我們有責任，也有能力，把專業知識用更易理解的方式呈現給公眾。
本系列將如何展開？
本系列將以 「一個疾病一篇專文（或兩篇）」 的形式推出，每篇文章都由和祐腫瘤醫學中心的臨床與科研團隊共同把關。內容包括：
① 面向公眾與患者：以易懂但不失專業的方式，介紹疾病的症狀、風險信號、檢查方法、治療路徑與預後，幫助讀者形成清晰的疾病認識。
② 面向非腫瘤專科醫生：提供診斷提示點、誤診陷阱、標準化檢查流程、影像病理關鍵點以及治療策略框架，協助基層與跨專科醫生更好識別罕見癌。
預計首批將推出以下疾病科普：
Ewing 肉瘤（Ewing Sarcoma）
脊索瘤（Chordoma）
骨肉瘤（Osteosarcoma）
胸腺癌與胸腺上皮腫瘤（Thymic carcinoma / thymic epithelial tumors）
嗅神經母細胞瘤（Esthesioneuroblastoma）
腎上腺皮質癌（Adrenocortical carcinoma）
及其他罕見實體瘤（Rare Solid Tumors）
這是一個長期計畫，未來會持續擴展更多疾病。
知識，是罕見癌患者最需要的力量之一
對於罕見癌患者而言，最重要的不是「聽過多少種治療方式」，而是 「能否在正確的時間，遇到正確的團隊，走上正確的診療路徑。」
和祐腫瘤醫學中心願意在這條道路上，與患者、家屬以及所有關心他們的人同行。
希望通過這一系列科普，我們能夠幫助更多人縮短求醫路、提升診療效率、增強對疾病的理解，讓每一位罕見癌患者在面對未知時不會孤單，在治療旅程中獲得更大的確定性與信心。
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本文作者>>>腫瘤醫學中心主任 陸嘉德教授
（因患者個體存在差異，治療效果也因人而異，具體請咨詢專業醫生。）
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