在癌症诊疗的浩瀚版图中，有一类疾病鲜少出现于大众视野。它们不常见，却往往来得更突然、更隐匿；病例不多，却常常治疗复杂、路径艰难；它们被称为 「罕见肿瘤」（Rare Cancers）。在临床实践中，罕见恶性肿瘤并非小众疾病，它们共同构成了全部恶性肿瘤的 20% 左右，意味着 每五位癌症患者中，就有一位正面对一种罕见的肿瘤类型。
然而，信息稀缺、缺乏经验、误诊延误、治疗路径不清晰……这些现实，使许多罕见癌患者在确诊时已经承受沉重负担。对于家属与患者而言，最痛苦的往往不是疾病本身，而是「不知道该找谁」「不知道该怎么治」。
正因如此，和祐肿瘤医学中心推出了「罕见恶性肿瘤诊治科普系列」—— 这是一项长期、系统、持续更新的专业科普计划，旨在为公众、患者与非肿瘤专科医生提供 准确、可靠、可理解、可应用 的诊疗知识，让每一位罕见癌患者都能在信息中获得力量，在专业中看到希望。
为什么要做「罕见癌」科普？
和祐在临床实践中接触到越来越多罕见癌患者：
家长带着被误诊为「骨折」的孩子，却最终被确诊为 Ewing 肉瘤；
饱受视力下降，看物体重影的年轻患者，被多次判断为「眼病」，后来才发现是 颅底脊索瘤（Chordoma）；
胸闷、咳嗽反复的中年患者，在辗转多家医院后才确诊为 胸腺癌（Thymic carcinoma）；
鼻塞、鼻出血被当作鼻窦炎治疗多月，其实是 嗅神经母细胞瘤（Esthesioneuroblastoma）；
腹痛、激素异常的患者，在检查多次后才找到真正病因——肾上腺皮质癌（Adrenocortical carcinoma）。
这些疾病都十分罕见，但都有一个共同特点：早期识别难、诊断路径长、治疗需要极高的专业能力与多学科合作。
在国际医学界，顶尖癌症中心都将「罕见癌诊治能力」视为综合实力的体现，因为越罕见，越需要系统化的临床经验、先进的诊疗平台、严格的标准化流程与跨学科团队合作。
和祐肿瘤医学中心选择承担这个责任！
和祐的角色：让每一位罕见癌患者「不再孤独」
作为一个以精准诊疗体系见长的综合肿瘤诊治中心，和祐建立了包括 肿瘤放疗、肿瘤内科、肿瘤外科、影像、病理、核医学、儿科肿瘤、麻醉、康复等多学科整合的诊疗平台，并在多个罕见癌种的治疗中积累了丰富的临床经验，例如：
Ewing 肉瘤与骨肉瘤 的综合治疗（化疗 + 手术 + IMRT 高精度放疗）
脊索瘤与软组织肉瘤 的精准放疗（包括质子重离子治疗）与复杂部位手术
胸腺癌与胸腺上皮肿瘤 的标准化诊治路径
嗅神经母细胞瘤（ENB）的跨专科联合治疗
肾上腺皮质癌 的个体化多学科管理
骨外 ES、罕见 神经内分泌肿瘤、儿童罕见实体瘤 等
每一位罕见癌患者在和祐都不是被「单科」接管，而是由 MDT（多学科团队）共同制定与执行治疗方案，确保治疗路径科学、精准与可控。
基于这样的经验积累，我们有责任，也有能力，把专业知识用更易理解的方式呈现给公众。
本系列将如何展开？
本系列将以 「一个疾病一篇专文（或两篇）」 的形式推出，每篇文章都由和祐肿瘤医学中心的临床与科研团队共同把关。内容包括：
① 面向公众与患者：以易懂但不失专业的方式，介绍疾病的症状、风险信号、检查方法、治疗路径与预后，帮助读者形成清晰的疾病认识。
② 面向非肿瘤专科医生：提供诊断提示点、误诊陷阱、标准化检查流程、影像病理关键点以及治疗策略框架，协助基层与跨专科医生更好识别罕见癌。
预计首批将推出以下疾病科普：
Ewing 肉瘤（Ewing Sarcoma）
脊索瘤（Chordoma）
骨肉瘤（Osteosarcoma）
胸腺癌与胸腺上皮肿瘤（Thymic carcinoma / thymic epithelial tumors）
嗅神经母细胞瘤（Esthesioneuroblastoma）
肾上腺皮质癌（Adrenocortical carcinoma）
及其他罕见实体瘤（Rare Solid Tumors）
这是一个长期计划，未来会持续扩展更多疾病。
知识，是罕见癌患者最需要的力量之一
对于罕见癌患者而言，最重要的不是「听过多少种治疗方式」，而是 「能否在正确的时间，遇到正确的团队，走上正确的诊疗路径。」
和祐肿瘤医学中心愿意在这条道路上，与患者、家属以及所有关心他们的人同行。
希望通过这一系列科普，我们能够帮助更多人缩短求医路、提升诊疗效率、增强对疾病的理解，让每一位罕见癌患者在面对未知时不会孤单，在治疗旅程中获得更大的确定性与信心。
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本文作者>>>肿瘤医学中心主任 陆嘉德教授
（因患者个体存在差异，治疗效果也因人而异，具体请咨询专业医生。）
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